Köln – Wer Charlotte Schmitz nur wenige Minuten über die Anfänge des Vereins „wir für pänz“ erzählen hört, ist schnell verleitet, die engagierte Kinderkrankenschwester als Jeanne d’ Arc der ambulanten Kinderkrankenpflege zu bezeichnen. Zumindest hat sie gemeinsam mit sechs weiteren Vereinsmitgliedern Pionierarbeit geleistet und dazu beigetragen, dass die außerklinische Hilfe in unserer Region seit 30 Jahren fest verankert ist.

Mit Ringelstrumpf und Stethoskop

Blättert man in der Vereinschronik, stößt man auf Logos aus den frühen 1990er Jahren, als der Verein noch „kranke pänz“ hieß. Sie lassen Charlotte Schmitz eher an eine Punk-Ikone erinnern: Ausstaffiert mit Stirnband, geringelter Strumpfhose und Stethoskop radelt die Mitbegründerin des Vereins dorthin, wo neuerdings Hilfe gefordert ist: In Kölner Haushalte, in denen akut und chronisch, unheilbar und lebensverkürzend kranke Kinder gepflegt werden – beatmete oder behinderte Kinder beispielsweise, mit Anfallsleiden, Geburtsschäden oder Stoffwechselerkrankungen. Angewiesen auf Sauerstoffgeräte, Magensonden oder eine Monitorüberwachung.

1989, Kinderklinik Amsterdamer Straße: Eine Gruppe von Kinderärzten und Kinderkrankenschwestern, darunter auch Charlotte Schmitz und Christian Döring, möchten nicht länger hinnehmen, dass schwer kranke Kinder zum Teil monatelang in der Klinik liegen, obwohl das deutsche Gesetz vorsieht, dass die häusliche Pflege einem stationären Aufenthalt vorzuziehen ist. Und dass die Krankenkassen entsprechend ausgebildetes Personal und genügend Geld zur Verfügung zu stellen haben. „Wir waren frustriert und wild entschlossen, für diese Kinder und deren Familien eine neue Perspektive zu schaffen, da wir der festen Überzeugung sind, dass Kinder besser genesen, wenn sie im häuslichen Umfeld versorgt werden“, sagt Christian Döring. „Und dass dafür examiniertes Fachpersonal sowie die Anerkennung der Kinderkrankenpflege als hochaufwendige Fachpflege von Nöten ist“, ergänzt Charlotte Schmitz.

Von wegen kleine Patienten, kleine Pflege!

Hochaufwendig und betreuungsintensiv insofern, als dass junge Kinder und Kinder mit Behinderung, anders als erwachsene Patienten, zum Beispiel keine Symptome formulieren, kein Gefühl für die Schwere ihres Krankheitszustands entwickeln und keine Verschlechterung melden können. Um sie professionell pflegen zu können, braucht es neben medizinischem Know-how also überdurchschnittlich viel Zeit. Zeit, die in Kliniken häufig fehlt.

Im Sommer 1989 gründen Charlotte Schmitz, Christian Döring und fünf weitere Mitglieder den Verein „kranke pänz“ und sind in den folgenden zwei Jahren mit Lobbyarbeit beschäftigt, sprich: mit (gesundheits-)politischen „Kämpfen“ und Krankenkassen-Verhandlungen, mit der Ausarbeitung eines Konzepts und der Gründung eines Bundesverbandes.

Klein, schwerkrank, zuhause – Ambulante Kinderkrankenpflege in Zahlen

Der Gedanke, dass kranke Kinder eine spezifische Pflege brauchen, entstand Anfang des 19. Jahrhunderts, aus der Not heraus, die hohe Kindersterblichkeit zu senken. Eigene Kliniken entstanden, spezielles Pflegepersonal wurde ausgebildet, die heutigen „Kinderkrankenpfleger“.

Seit Mitte der 1970er Jahre verschiebt sich der Fokus der Kinderkrankenpflege infolge der flexiblen Klinik-Besuchszeiten und dem „Rooming-in“ auf die Familie. Aus dieser Entwicklung heraus formierte sich Mitte der 1980er Jahre die häusliche Kinderkrankenpflege, um durch die Pflege im vertrauten Umfeld die Lebensqualität kranker Kinder zu stärken.

Heute definiert sich die ambulante Kinderkrankenpflege als hoch spezialisierte Fachdisziplin. Ihr Ziel: Die Pflege und Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen sowie die Anleitung der Eltern – als Hilfe zur Selbsthilfe.

Nur 160 der derzeit rund 12800 in Deutschland zugelassenen ambulanten Pflegedienste sind auf häusliche Kinderkrankenpflege spezialisiert. Von den 2,63 Millionen pflegebedürftigen Menschen waren im Jahre 2017 160 000 unter 18 Jahren – 2015 waren es 130 000.

Im Jahr 2008 gab es in Kliniken noch 10420 Ausbildungsplätze für Kinderkrankenpfleger, 2016 nur noch 8753. Dabei kann jede vierte offene Kinderkrankenpflegerstelle schon jetzt nicht besetzt werden.

„Was vielerorts nicht akzeptiert wurde und auch heute gerne wieder ignoriert wird, ist die Tatsache, dass die außerklinische Kinderkrankenpflege eine hoch spezialisierte pflegerische Fachdisziplin ist. Kinder brauchen in belastenden Situationen mehr Zuwendung, Sicherheit und Rituale als Erwachsene und eine intensive psychosoziale Begleitung – von wegen kleine Kinder, kleine Pflege!“, betont Christian Döring mit kämpferischem Nachdruck, der ahnen lässt, wie beherzt er seine Rolle als Anwalt der schwerkranken Kinder ausfüllte.

Erstes Kölner Kind darf nach Hause

Dank der Unterstützung der Kinderklinik Amsterdamer Straße und des Kölner Gesundheitsladen e. V., kann Charlotte Schmitz Mitte 1992 das erste Kölner Kind zuhause betreuen, beziehungsweise seine Eltern bei der Versorgung und Pflege unterstützen und anleiten. „Unser Ziel war von Beginn an Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, unsere Arbeit basiert auf dem Prinzip der Rückzugspflege, was bedeutet, dass wir Fachkräfte uns mit zunehmender Kompetenz der Eltern nach und nach aus der Pflege zurückziehen“, sagt Charlotte Schmitz, die erste festangestellte Mitarbeiterin des Vereins, zu deren Aufgabenfeld auch Nachtwachen, Rund-um-die-Uhr-Betreuung, Intensivpflege und Sterbebegleitung zählten.

Inzwischen ist „wir für pänz“, wie der Verein seit 2005 heißt, auf 250 festangestellte und rund 100 ehrenamtlich tätige Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter angewachsen. Zu der Häuslichen Kinderkrankenpflege gesellte sich in der Zwischenzeit ein komplexes Netzwerk aus ergänzenden Unterstützungsangeboten: Beratung, Eingliederungs- und ambulante Kinder- und Jugendhilfe gehören ebenso dazu wie betreutes Wohnen, integrative Kinder- und Spielgruppen, Kitas, Gewaltprävention und ein familienunterstützender Dienst.

„Wir haben unser Leistungsspektrum in den vergangenen 30 Jahren stetig erweitert“, sagt Geschäftsführerin Petra Gast. Verringert allerdings hat sich die Zahl der für die häusliche Kinderkrankenpflege notwendigen Fachkräfte. „Im Vergleich zu den Anfängen des Vereins, als es noch 400 Bewerber für 30 Kinderkrankenpflege-Stellen gab, hat sich die Situation sogar dramatisch verschlechtert“, sagt Christian Döring , der heute eine Kinderarztpraxis betreibt – unter demselben Dach wie die „wir für pänz“-Geschäftsstelle, versteht sich.

Der ignorierte Pflegenotstand

Der Fachkräftemangel im ambulanten Bereich ist kein Kölner Problem. Experten gehen davon aus, dass bundesweit mindestens 3000 Vollzeitstellen fehlen. Damit ist die Versorgungslücke in der Kinderkrankenpflege sogar noch gravierender als bei älteren Menschen. Auch, weil die Pflegedienste von den Krankenkassen zu wenig Geld bekämen, um ihre Fachkräfte besser bezahlen zu können, und deshalb schlechter qualifizierte Pflegehelfer einstellten, wie unter anderem der „Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege“ kritisiert. Eine Studie im Auftrag der Bundesregierung ergab schon 2015: Fachkräfte bei ambulanten Pflegediensten verdienen bis zu einem Drittel weniger als in Kliniken. „Eine gefährliche Entwicklung, die aber abzusehen war“, sagt Charlotte Schmitz.

Die nächste Crux: Ab 2020 werden die Ausbildungen der Alten-, Kranken- und Kinderkrankenpflege zusammengeführt – Spezialisierungen gibt es, bei Interesse, nur im letzten Jahr. „Darunter wird unter anderem die Qualität leiden“, prophezeit Petra Gast.

Bleibt zu hoffen, dass die Politik den Pflegenotstand im Bereich der häuslichen Pflege von schwerkranken Kindern und Jugendlichen nicht weiter ignoriert. Damit „wir für pänz“ sich auch in den nächsten 30 Jahren professionell um die Belange von Kölns schwerkranken Kindern und Jugendlichen kümmern kann.