Es ist Sommer 2008 als Karina Bernauer in den Keller steigt und die alte Magnetbuchstabentafel aus Kindertagen sucht. Irgendwie, so ihr Wunsch, will sie mit ihrem Freund kommunizieren. Dominik, gerade 28 Jahre alt geworden, ist nach drei Wochen aus dem Koma erwacht. Sprechen kann er nicht. Er kann nicht laufen, nicht schlucken, nicht einmal seinen kleinen Finger bewegen. Aber er kann blinzeln. Wenn sie seine Hand zu den Buchstaben führt und er mit den Augen flattert, dann entsteht ein mühsames Gespräch. Und darauf errichtet Karina ihr Hoffnungsgebäude. Es ist ein wackliges Fundament. Aber es ist alles, was sie hat.

Es ist damals erst wenige Wochen her, dass der Unternehmensberater und Leistungsschwimmer, „Lieblingslagen Kraul und Delfin“, die Diagnose Leukämie erhalten hat. Kurz nach Pfingsten, ein paar Tage nach seinem 28. Geburtstag fiel die Bombe vom Himmel. Und sehr viel mehr als diesen Krater wird das Paar über viele Jahre als Fundament auch nicht bekommen. Denn Dominik hat eine schwere Krankengeschichte vor sich. Seine Bilanz 16 Jahre später lautet wie folgt. Leukämieerkrankungen: Drei. Stammzellentransplantationen: Zwei. Mit dem Bauen und Werkeln an so etwas wie einer frohen Zukunft haben Karina und Dominik trotzdem nie aufgehört. Vielleicht aus bloßer Sturheit, einfach am Leben und ein bisschen auch am Glück festzuhalten.

„Es gibt doch immer nur diesen einen Weg. Den muss ich gehen. Und hoffen, dass es am Ende gut geht“

Dominik Bernauer,  hellblaues Hemd unter blauem Pulli, Glatze und ein offenes Lachen mit großen Zähnen, heute 42 Jahre alt, sitzt in seinem Haus in Bergisch Gladbach Refrath. Am Heizkörper formen Magnete die Worte „Herzlich Willkommen“. Die großen Fenster geben den Blick frei auf einen saftig grünen Garten mit Schaukel und Klettergerüst und eine weitläufige, überdachte Terrasse. Dass er noch hier sitzt, ist zum einen den Ärztinnen und Ärzten der Uniklinik Köln zu verdanken, die seit 25 Jahren Patienten mit allogener Stammzellentransplantation nach einer Leukämieerkrankung das Leben retten. Und zum anderen Bernauers Hartnäckigkeit, sich nicht geschlagen zu geben. Er scheint selbst ein bisschen verwundert, wenn er seine Zuversicht erklärt: „Es gibt doch immer nur diesen einen Weg. Den muss ich gehen. Und hoffen, dass es am Ende gut geht.“

Leukämie ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems. Im Knochenmark entstehen unreife, nicht funktionstüchtige Vorläuferzellen der weißen Blutkörperchen. Gesunde Leukozyten, die eine wichtige Rolle bei der Immunabwehr spielen, können sich nur noch schlecht behaupten, was dazu führt, dass die gesamte Zusammensetzung des Blutes aus dem Gleichgewicht gerät. Jährlich erkranken in Deutschland gut 13.000 Menschen. Hätte man Lust auf Zahlenspiele, könnte man auf dieser Grundlage ausrechnen, dass im Schnitt alle 45 Minuten ein Mensch hierzulande diese Diagnose erhält. Etwa 8000 Menschen verlieren pro Jahr den Kampf gegen die Krankheit. Ein bekanntes Beispiel war der frühere Außenminister Guido Westerwelle, der 2014 erkrankte und zur selben Zeit wie Bernauer an der Uniklinik Köln mittels Stammzellentransplantation behandelt wurde. Er starb im Frühjahr 2016.

Christoph Scheid: „Dass jemand zweimal von unterschiedlichen Leukämiearten getroffen wurde, ist schon sehr selten“

Die häufigste Form der Leukämie trägt den Namen akute lymphatische Leukämie (ALL), sie betrifft Kinder und Jugendliche, scheut sich aber auch nicht davor, bei Erwachsenen mitten ins Leben hineinzuplatzen. Bernauer ist das gleich zweimal passiert, nach 2008 nochmal 2014, wieder kurz nach seinem Geburtstag Mitte Mai. Er hatte mit Freunden Frisbee im Garten gespielt. „Aber dass ich so viele blaue Flecken davongetragen haben sollte, kam mir dann doch komisch vor“, sagt Bernauer. Zwischen die beiden ALL-Schocks quetschte sich 2011 zu allem Überfluss noch eine akute myeloische Leukämie, kurz AML. Für Professor Christof Scheid von der Uniklinik Köln ist Bernauer deshalb auch kein gewöhnlicher Patient. „Dass jemand zweimal von unterschiedlichen Leukämiearten getroffen wurde, ist schon sehr selten.“

Will man Bernauers Geschichte erzählen, dann weiß man nicht so recht, ob man den Zuhörerinnen und Zuhörern die chronologische Erzählweise zumuten kann. Es wäre eine extreme Achterbahnfahrt, vermutlich würden am Ende alle komplett durchgeschüttelt. Zu viele Wendungen, zu viele Hoffnungshöhen, zu viele steile Abfahrten, zu viele dunkle Passagen durch scheinbar endlose Tunnel. Also versuchen wir es anders. Geordnet und zusammengefasst nach Schlagworten. Ganz angenehm wird’s dennoch nicht werden.

Schlechte Nachrichten

Freitag vor Pfingsten 2008, Dominik Bernauer sitzt im Flieger von Berlin zurück nach Köln. Geschäftstermin als Angestellter in der Unternehmensberatung, erster Job nach dem Diplom im Januar, Probezeit. Bernauer, der sonst topfit ist, fühlt sich elend. Er hat Fieber. Als es ihm am Wochenende immer schlechter geht, fährt er in die Klinik. „Ich war wahnsinnig schlapp und wollte irgendein Medikament, um mich am Dienstag nach Pfingsten nicht krankschreiben lassen zu müssen. Man untersucht sein Blut und blickt besorgt. Der Verdacht der Ärzte sickert schnell zu dem damals 28-Jährigen durch. Sicherheit gibt es erst in der Uniklinik Köln, in die er überwiesen wird. Denn erst dort schafft man es, das schon extrem verhärtete Knochenmark zu punktieren. Die niederschmetternde Erkenntnis: Akute Leukämie. Die Chemotherapie soll sofort beginnen, alles geht rasend schnell. Eine Ärztin gibt ihm geistesgegenwärtig kurz zuvor noch den Tipp: „Gehen Sie in die Frauenklinik rüber und lassen Sie Ihr Sperma kryokonservieren.“ Bernauer steht unter Schock. Ein großes Warum wabert in seinem Kopf. Aber die schlimmste Phase soll noch kommen.

Schwere Sepsis, drei Wochen Koma, das Atmen verlernt

Nach einigen Tagen Chemotherapie erwischt ihn eine Infektion. Das Immunsystem ist derart geschwächt, dass er eines Morgens im Badezimmer der Klinik umkippt. Schwere Sepsis. Intensivstation. Koma. Drei Wochen. „Man sagte uns, die Chance, dass er die erste Nacht überlebt, liegen bei fünf Prozent“, sagt Karina Bernauer. Als er aufwacht, muss er alles neu lernen. Sprechen, laufen, schlucken, sogar regelmäßig atmen. „Man glaubt es nicht, aber auch das kann man verlernen. Ich hatte ein Atemgerät, das immer für mich einsprang, wenn ich vergessen habe, Luft zu holen. Immer wenn es piepste dachte ich: Ach richtig, ich hätte atmen müssen.“

Drei Jahre nach der ersten schlechten Nachricht erfolgt die zweite. Fünf Worte nach einer Standardkontrolle, die Bernauer nie vergessen wird: „Es sieht nicht gut aus.“ Diesmal hört die niederschmetternde Botschaft auf den Namen akute myeloische Leukämie (AML).

Nochmal drei Jahre später, Sommer 2014, Arztbesuch wegen seltsamer blauer Flecken. Die Diagnose lautet wieder ALL, kein Rezidiv, sondern eine neue Form. 

Einsamkeit

Der Therapiekatalog bei Bernauers Leukämie beinhaltet im Wesentlichen drei Auswahlmöglichkeiten: Chemotherapie, Bestrahlung und Stammzellentransplantation. Für Bernauer wurde das gesamte Sortiment aufgefahren. Manchmal einzeln, manchmal alles zusammen. Ein Vergnügen ist nichts davon. Wenn man mit Bernauer aber am Tisch sitzt und ihm zuhört, dann merkt man schnell, wann die Verzweiflung am größten war: In der wochenlangen Einsamkeit auf der Transplantationsstation 4a der Uniklinik. 14 Einzelzimmer gibt es hier. Alle sind abgetrennt von der Außenwelt durch mehrere Schleusen, in welcher jeder, der sich bis zu einem Patienten vorkämpft, erstmal die komplette Kleidung wechseln muss. Vormittags kommen Bernauers Eltern, nachmittags Karina. Alle in OP-Kleidung. Alle mit Mundschutz. Sein Reich: Ein Bett, ein Tisch, zwei Stühle, ein Infusionsschlauch, der bis zum angeschlossenen Badezimmer reicht. Mehr Radius ist nicht. Kann man die Fenster öffnen? „Natürlich nicht“, sagt Bernauer und lacht.

Nebenwirkungen: Brechdurchfall, Haarausfall, Übelkeit

Der Grund für die Abschottung: Bevor mittels Infusion gesunde Stammzellen vom passenden Spender in Bernauers Körper fließen können, trichtert man ihm erstmal Giftiges ein, um im Idealfall jede Leukämiezelle zu töten. Die Nebenwirkungen sind heftig: Brechdurchfall, Haarausfall, Übelkeit, solche Sachen. „Hätte mich in diesem Zustand irgendein Keim erwischt, wäre ich fällig gewesen.“

Hoffnung

Wer an akuter Leukämie leidet, für den heißt das glimmende Licht am Ende des Tunnels meist Stammzellenspende. Mehr als 12 Millionen potenzielle Spenderinnen und Spender sind in der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) derzeit registriert. Hinzu kommt auch ein Register für Stammzellenspender an der Uniklinik Köln. Die Zahl muss so groß sein, denn die Fahndung nach einem „Match“ gleicht der Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Es gilt, einen genetischen Zwilling zu finden. Stammzellen eines Menschen, die dem des eigenen Körpers so sehr ähneln, dass die Abstoßungsreaktion möglichst gering ausfällt. Ohne diese Spende gibt es keine Aussicht auf Hoffnung. Vier Wochen dauert es beim ersten Mal, bis in der Datenbank ein Match für Dominik gefunden wird. „Das ging vergleichsweise schnell, dennoch ziehen sich vier Wochen sehr lange hin, wenn man zwischen Leben und Tod hängt und die Werte sich täglich verschlechtern“, sagt Bernauer.

Dann der rettende rote Beutel aus der Abteilung für Transfusionsmedizin. Und die Hoffnung, dass die infundierten Blutzellen möglichst schnell anwachsen, sich vermehren. An der Uniklinik Köln blickt man auf viel Erfahrung zurück. Schon im Jahr 1999 startete man hier mit allogener Stammzellentransplantation, pro Jahr profitieren davon etwa 90 Patientinnen und Patienten. Was in dieser Zeit hilft, den Weg Richtung Mut und Zuversicht nicht zu verlieren, sind Kleinigkeiten. Banalitäten fast. „Manchmal konnten wir abends ohne deinen Schlauch noch ein paar Meter auf dem Flur auf und ab laufen. Das war das Größte“, sagt Karina Bernauer.

Im Patientenzimmer pappt ein Aufkleber an der Scheibe: „Et hätt noch immer jot jejange“

Die Uniklinik Köln habe alles getan, um Bernauer auch psychisch stabil zu halten. Kleine Inseln im monatelangen Krankenhauseinerlei, an welchen er sich entlanghangeln kann. Ab und zu gibt es einen Nachmittag Urlaub zu Hause. „Einmal sogar eine ganze Nacht“, sagt Karina und sieht noch heute aus, als könne sie ihr Glück kaum fassen.

Dann ist da dieser Asterix-Film im Fernsehen einige Wochen nach dem Koma, ein Highlight, an das sich beide lebhaft erinnern. „Wir mussten nach ein paar Minuten ausmachen, so sehr hat ihn die Reizüberflutung erschöpft“, sagt Karina Bernauer. Aber es ist dennoch ein Moment zum Daranfesthalten. Der Versuch von Normalität.

Im Patientenzimmer der Uniklinik in das Bernauer nach der Intensivstation verlegt wurde, pappt ein Aufkleber an der Scheibe. „Et hätt noch immer jot jejange.“ Der Spruch ist jeden Tag da, wenn Bernauer aufwacht und seinen Blick auf der Suche nach dem Leben nach draußen richtet. Es ist vielleicht albern, aber irgendwie, sagt er, habe ihm dieses Klebebildchen Kraft gegeben.

An irgendeinem der endlos langen Tage auf der Transplantationsstation fängt Dominik Bernauer plötzlich an zu singen. „Einmal wöchentlich kam ein Musiktherapeut. Er war meine Rettung.“ Klangschalen, aber auch ein Arbeiterlied im Duett dringt da über die Flure. „One fine morning when my work is over I will fly away home“. Bernauer kann die Zeilen heute noch auswendig. „Diese Lieder waren für mich überlebenswichtig, obwohl ich vorher eigentlich in meinem Leben nie gesungen habe.“ Überhaupt, die Ärztinnen und Ärzte, jeden einzelnen Mitarbeitenden der Uniklinik, auch das gehört zu seiner Geschichte, lobt Bernauer fortwährend. Das Bällewerfen mit Handschuhen in der Sportgruppe, die von Physiotherapeuten geleitet werden. „Ohne sie alle würde ich hier nicht mehr sitzen.“ Dankbarkeit.

Was auch hilft, ist die Arbeit. Bernauer, der wegen seiner Krankengeschichte die Probezeit bei seinem Arbeitgeber nicht übersteht, nach der ersten erfolgreichen Behandlung aber zu acht Stunden Büro schwerlich in der Lage ist, macht sich als Unternehmensberater selbständig. „Für mich war Arbeiten immer gut, es gab mir Struktur“, sagt Bernauer. Mit seinen Kunden gehe er offen um. „Ich sage zum Beispiel gleich zu Beginn, dass von mir keine Nachtschichten zu erwarten sind. Ich arbeite nur so viel, wie mein Körper zulässt.“ Die Kundenbeziehungen sind dennoch oder gerade deshalb getragen von großer Haltbarkeit. „Das erfüllt mich schon mit Stolz.“ Und die Selbständigkeit gewährt ihm eine Freiheit, die er ohne Erkrankung wohl nie kennengelernt hätte. „Ich war nicht der Typ, der sich selbständig macht. Aber jetzt ist es ein super Gefühl, dass ich nur das machen muss, was ich für richtig halte.“

Dominik Bernauer: „Ich hätte nicht mit der Bürde leben können, meinen Kindern das weiterzugeben.“

Das Wichtigste vielleicht: Die Familie. Denn aus der Beziehung mit Karina Bernauer keimt zwischen all den schlechten Nachrichten eine gleich doppelte gute Hoffnung. Vorgeschaltet sind Untersuchungen bei zwei Pränataldiagnostikern, die versichern, es gebe keine Erkenntnisse, die nahelegen, dass Bernauers dreifache Leukämie vererbbar sein könnte. „Ich hätte nicht mit der Bürde leben können, meinen Kindern das weiterzugeben.“ Aber so schöpfen die Bernauers Mut. Karina bringt im Sommer 2017 Zwillinge zur Welt. Bernauer holt sein Smartphone aus der Tasche und zeigt sein Hintergrundbild. Ein Mädchen und ein Junge strahlen unbeschwert. „Solch hübsche Kinder“, sagt die Betrachterin. „Und vor allem so gesund“, sagt Dominik Bernauer.

Weiterleben

Der Weg zurück ins Leben windet sich um einige Hindernisse. Dominik Bernauers Haut reagiert mit Abstoßung auf die fremden Zellen. Sie ist empfindlich, nässt, immer wieder gibt es offene Stellen, die schlecht heilen. Er leidet unter Muskelkrämpfen. Auch gegen die Augen richtet sich das neue Immunsystem, Bernauer hat Schwierigkeiten, lange am Computer zu arbeiten. „Wenn ich den Kindern etwas vorlesen soll, dann fällt mir das manchmal schwer. Ich finde die Schrift zu klein, zu wenig kontrastreich. Es strengt mich sehr an.“

Uniklinik Köln

„Wir wollen weniger Angst vermitteln, sondern ermutigen, ins normale Leben zurückzufinden“

Von

Claudia Lehnen

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Nach jeder der beiden Stammzellentransfusionen umfasst der Regelkatalog, den es zu beachten gilt, damals noch mehrere Seiten. Angebrochene Wasser- oder Milchflaschen müssen nach 24 Stunden weggeschüttet werden. Bevor Bernauer etwas isst, muss es auf 100 Grad erhitzt werden. Es gibt oft Kartoffeln „die lassen sich auch relativ leicht schlucken“, sagt Bernauer. Teppich sei gar nichts nach so einer Transplantation. Also reißt Karina Bernauer den Bodenbelag aus dem gemeinsamen Schlafzimmer, ehe sie ihren Mann aus dem Krankenhaus abholt. Heute, sagt Professor Christof Scheid von der Uniklinik, sei man da nicht mehr so streng.

Wenn der Tochter oder dem Sohn die Nase läuft, lebt Dominik Bernauer noch heute sicherheitshalber im Souterrain. Dort ist sein Arbeitszimmer und dort ist auch ein Schlafplatz. Zu groß schätzt er die Gefahr ein, dass ihn ein Virus niederstreckt.

Aber dennoch bleibt am Ende, so abgedroschen wie das klingt, doch das Leben. Und das ist für Bernauer „das Größte und ja auch das Einzige“ und zwar jeden einzelnen Moment. „Man kann sich nach so einer Diagnose auf die Dinge konzentrieren, die nicht funktionieren und verbittern. Aber es funktioniert doch auch noch viel. Warum soll ich mich daran nicht freuen?“ Am Kochen zum Beispiel, am Fahrradfahren im Königsforst, am Filmegucken. An Urlaubsreisen.

Wenn die Bernauers in die Ferien fahren, dann wird als erstes die Tiefkühltasche in den Kofferraum gepackt. Schließlich braucht Bernauer zehnmal täglich seine Augentropfen. Sie lindern die Schmerzen und verhindern, dass sein Immunsystem mit den neuen Stammzellen die alten, ihm unbekannten Augen abstößt. Und die Tropfen brauchen es eisig. „Auch den Urlaubsort müssen wir danach aussuchen, dass es dort ein Tiefkühlfach mit entsprechenden Temperaturen gibt“, sagt Bernauer. Allzu exotische Orte hat die Familie deshalb von möglichen Reiserouten gestrichen. Meistens geht es nach Holland. Bernauers Tochter packt dann sehr selbstverständlich für ihre Puppe ebenfalls Augentropfen ein. Damit die ganze Familie das Meer sehen kann.